指定難病患者の医療費助成制度
医療費助成の対象となる方
医療費助成の対象となる方は、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合となります。
ポイント
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
申請から医療受給者証交付の流れ
１．申請
申請に必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請します。
※必要な書類は次項で。
受付窓口は、都道府県・指定都市により異なります。お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせが必要となります。
２．都道府県・指定都市による審査
都道府県・指定都市は
- 病状の程度が認定基準に該当するとき、または、
- 認定基準に該当しないが高額な医療の継続が必要な人（軽症高額該当）と認める場合に支給認定を行う。
３．都道府県・指定都市による医療受給者証の交付
①申請から医療受給者証が交付まで約３か月程度かかります。
その間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。
→つまり、申請日から助成されるということです。
②審査の結果、不認定となることがあります。
その場合は、都道府県・指定都市から不認定通知が送付されます。
申請に必要な書類
表の通りです。
認定の有効期間と期間内の変更申請
支給認定の有効期間
・原則１年以内
支給認定の有効期間は原則１年以内です。
→病状の程度・治療の状況から医療を受けることが必要と考えられる期間。
※ただし、特別な事情があるときは１年３か月を超えない範囲で定めることができます。
有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は更新の申請を行います。
変更申請
有効期間内に、一定の申請内容や負担上限月額算定のために必要な事項の変更があった場合は届出が必要となります。
また、支給認定された
上記３点を変更する必要がある場合には、変更の申請をすることができます。
自己負担上限額（月額）
自己負担上限額管理票による自己負担額の管理
自己負担上限月額は、受診した複数の指定医療機関の定率負担割合合算額に適用されます。
このため、医療受給者証とともに交付される「自己負担上限額管理票」で管理されます。
１．各指定医療機関では受診のつど自己負担上限月額の範囲内で医療費の２割（又は１割）を徴収します。
ポイント
指定難病の医療費の自己負担割合が3割から2割に引き下げられます。
医療保険上で3割負担となっている患者さんの負担割合が2割となります。
2割・1割負担の患者さんの負担割合は変わりません。
２．患者は指定医療機関を受診のつど徴収額を管理票に記入してもらいます。
３．自己負担累積額が自己負担上限月額に達した場合は、その時の指定医療機関が確認し、その月に負担上限月額を超える費用徴収は行われません。
難病指定医について
指定難病の制度では、都道府県・指定都市から指定を受けた指定医に限り特定医療費支給認定の申請に必要な診断書を作成することができます。
指定医には、新規申請及び更新申請に必要な診断書の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。
軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
ポイント
（1）申請月から起算して12月前の月、または
（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。
なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。
「高額かつ長期」の認定について
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された負担上限額が設定されています。対象となるのは、指定難病及び小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。
例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が該当します。
算定可能な小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額は、指定難病に関する医療費の助成を受ける前のものに限る。
人工呼吸器装着者の負担上限月額について
人工呼吸器その他の生命の維持に必要な装置を装着していることにより特別の配慮を必要とする患者については負担上限月額は所得階層にかかわらず月額1,000円です。
対象となる要件は支給認定を受けた指定難病により
- 継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、かつ
- 日常生活動作が著しく制限されていることで、
次のような具体例が想定されています（要件に適合するかは個別に判断されます）。
退院日に訪問したら。
退院日に訪問したらなにが算定できるのか。
例えば、、、
A様 80代 男性
ガン末期、HOT
例えば、、、時系列
令和○年5月1日 退院前カンファレンス出席
令和○年5月10日 退院
10日の予定
20:00 看護師訪問、入室しバイタルチェック等、状態観察
20:30 看護師一旦退室、主治医を待つ
20:40 主治医到着、看護師再度入室、カンファレンス開始
22:10 カンファレンス終了
22:30 看護師退室
なにが算定できるか
①退院時共同指導加算
主治医の所属する保険医療機関または、介護老人保健施設もしくは介護医療院に入院・入所中の利用者・家族に対して、主治医または施設職員とともに、看護師等（准看護師を除く）が療養上の指導を行った場合に、1回に限り最初の指定訪問看護の実施時に算定する。
ポイント
- 原則一人の利用者に対して月1回のみ算定可能（8000円）。
- 退院日の翌日以降初日の指定訪問看護の実施時に算定する。
- 初日の訪問看護が指導実施月の翌月の場合は、翌月に算定する。
- 基準告示第2の1に規定する疾病等の利用者に対して共同指導を複数日に実施した場合は、2回分を初日の管理療養費に対して算定可能。
- 指導内容を文書で提供する。
②退院支援指導加算
退院支援指導加算は、厚生労働大臣が定める疾病等の利用者および診療により、退院当日の訪問看護が必要であると認められた者が保険医療機関から退院する日に看護師等（准看護師を除く）が在宅で療養上の指導を行った場合に、1回に限り、最初の指定訪問看護を実施した日に算定する。
ポイント
- 退院支援指導は、訪問看護ステーションの看護師等（准看護師を除く）が行う。
- 退院時に訪問看護指示書の交付を受けている。
- 原則一人の利用者に対して、1つの訪問看護ステーションのみ算定可能（6000円）。
- 退院日の翌日以降初日の指定訪問看護の実施時に訪問看護管理療養費の加算として算定する。
- 初日の訪問看護が指導実施月の翌月の場合は、翌月に算定する。
- 利用者が退院日の翌日以降初日の指定訪問看護実施前に死亡または再入院した場合は、その日にこの加算のみを単独で算定可能。
- 退院支援指導を行った場合は、その内容を訪問看護記録書に記録する。
- 訪問看護ステーションと特別の関係にある医療機関からの退院の場合も算定可能。
- 長時間訪問看護加算を算定できる対象者に長時間にわたる療養上必要な指導を行ったときは8400円。
③在宅患者緊急時等カンファレンス加算
在宅患者緊急時等カンファレンス加算は、在宅療養を行っている利用者の状態の急変等に伴い、在宅療養を担う医療機関の医師の求めにより、その医師、訪問診療等をしている歯科医師や薬局の薬剤師、介護支援専門員、相談支援専門員と看護師等（准看護師を除く）とで共同で患家を訪問し、カンファレンスに参加し、療養上必要な指導を行った場合に算定する。
ポイント
- 利用者の状態急変時や治療方針の変更時に、在宅療養を担う医師の求めにより開催されたカンファレンスに、訪問看護ステーションの看護師等（准看護師を除く）が参加する。
- 共同で利用者や家族に対して指導を行う。
- 原則、利用者の居宅に赴きカンファレンスを実施する。
- 在宅療養を担っている医師と訪問看護ステーションの看護師等（准看護師除く）の2者間でのカンファレンスも算定可能。
- カンファレンスに参加した医療関係職種等の氏名、カンファレンスの要点、利用者に行った指導の要点およびカンファレンスを行った日時を訪問看護記録書に記載する。
- 月2回まで、2000円
④特別管理指導加算
退院後、特別な管理が必要な者（別表8に掲げる利用者）に対して、退院時共同指導を行った場合に、退院時共同指導加算を追加して加算される。
2000円
基本療養費（Ⅰ）と（Ⅱ）について
基本療養費（Ⅰ）
主治医から交付を受けた訪問看護指示書および訪問看護計画書が必要になります。訪問看護ステーションの看護師等が当該指示書に記載された有効期間内に行った指定訪問看護について、利用者1人につき週3日を限度して算定します。
ただし、別表7・8、特別訪問看護指示書の発行された利用者に関しては週4日以上算定可能です。
基本療養費（Ⅱ）
指定訪問看護を受けようとするものであって、同一建物居住者である者に対して算定します。
同一建物居住者は、当該者と同一の建物に居住する他の者に対して、当該訪問看護ステーションが同一日に指定訪問看護を行う場合の当該者のことです。
同一建物居住者の定義
・養護老人ホーム、特別養護老人ホーム、軽費老人ホーム、有料老人ホーム、マンションなどの集合住宅等に入居または入所している複数の利用者
・介護保険法に規定する（介護予防）短期入所生活介護、（介護予防）小規模多機能型居宅介護、（介護予防）認知症対応型共同生活介護などのサービスを受けている複数の利用者
特別訪問看護指示書
特別訪問看護指示書とは
特別訪問看護指示書は主治医が診療により利用者が急性感染症等の急性増悪期、末期の悪性腫瘍等以外の終末期又は退院直後で「週4日以上の頻回の訪問看護の必要がある」と認めた場合に交付できるものであり、疾患や症状の制限はない。
「訪問看護指示書」と「特別訪問看護指示書」は、同一医師から交付されるものであり、特別訪問看護指示書は一人につき月1回交付できる。
※介護老人保健施設および介護医療院の医師は交付することはできない。
医療保険で訪問
特別訪問看護指示書が出された場合、医療保険での訪問となる。 特別訪問看護指示書のみが交付されることはない（訪問看護指示書とセット。）
期間は14日間
指示の有効期間は、指示日から最長14日まで。
次の場合は、月に2回まで交付が可能。（平成20年4月1日より）
- 気管カニューレを使用している人。
- 真皮を超える褥瘡のある人。
（NAUAP分類Ⅲ度またはⅣ度、またはDESIGN分類D3、D4、D5）
回数等
- 1日複数回
- 週4日以上
- 2箇所から（同日算定は不可）
- 看護師2人対応
- 90分を超える訪問も週1回可能。
訪問看護の算定の原則 医療保険
1日1回
週3日
1ヶ所
※同一日に異なる事業所からの訪問は不可。
※同一日に難病等(別表7)に限り複数回訪問の算定が可能(難病等複数回訪問加算)
介護保険・・・ケアプランに盛り込まれれば制限なし
頻回に訪問看護が必要な理由
- 急性憎悪
- 終末期
- 退院直後
QA
Q.2か所のステーションから訪問している利用者に特別指示書がでた場合、訪問リハビリを担当しているステーションは医療保険ですか介護保険ですか？
A.同一期間に訪問看護が医療保険と介護保険両方から提供されることはなく医療保険。しかし、これまで同様リハビリを行って良いか主治医に確認する必要があります。
Q.月をまたいで発行してもらえるか
A.月をまたいで交付可能。
指示期間が月をまたいでいる場合、終了後を新たな月としてさらに14日間の特別指示を交付してもらうことができる。
例）
1月分 1月23日〜2月5日
2月分 2月6日〜2月19日
Q.特別指示期間中に状態が好転、訪問頻度を減らすことは可能、その場合も医療保険での請求か
A.特別訪問看護指示書期間中は必ずしも3回／週以上訪問する必要はない。
特別指示期間中は医療保険での算定となる。
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訪問看護情報提供療養費（医療保険）
訪問看護情報提供療養費1
目的
保健福祉サービスとの有機的な連携を強化し利用者に対する総合的な在宅療養を推進すること
対象
基準告示第2の9に規定する利用者
- 特掲診療料の施設基準等別表第七に掲げる疾病等の者
- 特掲診療料の施設基準等別表第八に掲げる者
- 精神障害を有する者又はその家族等
- 十八歳未満の児童
料金
1500円
要件
- 当該利用者の同意を得る
- 当該利用者の居住地を管轄する市町村、もしくは都道府県、または指定特定相談支援事業者もしくは指定障害相談支援事業者に対して、当該市町村等または当該指定特定相談支援事業者等からの求めに応じて、指定訪問看護の状況を示す文書を添えて、当該利用者に係る保健福祉サービスに必要な情報を提供した場合
- 利用者1人につき月1回に限り算定する
- 他のステーションが訪問看護情報提供療養費1を算定している場合は、算定しない。
- 指定訪問看護を行なった日から2週間以内に別紙様式1または2（計画書・報告書）の文書により情報提供をした場合に算定する
- 市町村又は指定特定相談支援事業書等の情報提供の依頼者および依頼日については、訪問看護記録書に記載する
- 提供した文書はその写しを訪問看護記録書に添付する
算定出来ない
早朝・夜間、深夜の加算（介護保険・医療保険）
早朝・夜間、深夜の訪問看護（介護保険）
①早朝・夜間・深夜の訪問看護は、夜間及び早朝または深夜に計画的な訪問看護を行なった場合に算定する。
②緊急時訪問看護加算を算定している利用者は1月以内に2回目以降の緊急時訪問看護を早朝・夜間・深夜に行なった場合に算定できる
単位数
夜間・早朝の場合・・・所定単位数に25％加算
深夜の場合・・・所定単位数に50％加算
早朝・夜間・深夜とは
夜間：午後6時～午後10時まで
深夜：午後10時～午前6時まで
早朝：午前6時～午前8時まで
夜間・早朝訪問看護加算、深夜訪問看護加算（医療保険）
夜間・早朝・深夜で利用者の求めに応じて訪問看護を行なった場合に、それぞれ1日に1回ずつ算定できる。
料金
夜間・早朝訪問看護加算 2100円／回
深夜訪問看護加算 4200円／回
要件等、留意点
利用時間が長時間にわたる場合
加算の対象となる時間帯におけるサービス提供時間が全体のサービス提供時間に占める割合がごくわずかな場合、算定出来ない。
緊急時訪問看護加算（介護保険）を算定している場合
当該月の1回目の計画外の緊急訪問では、夜間、深夜、早朝の時間帯に指定訪問看護を行っても夜間・早朝、深夜の加算は算定できない。
※当該月の2回目以降の緊急訪問が夜間・早朝、深夜の時間帯の場合は、夜間、深夜、早朝の加算を算定することができる。
緊急訪問看護加算（医療保険）を算定している場合
算定できる。
ステーションの都合で営業時間外に訪問した場合
利用者および家族等の求めによるものではなく、ステーションの都合により営業時間外の訪問にあたる場合には、夜間・深夜・早朝訪問看護加算は算定できない。
訪問看護ターミナルケア療養費（医療）
訪問看護ターミナルケア療養費とは
訪問看護基本療養費および精神科訪問看護基本療養費を算定すべき指定訪問看護を行っている訪問看護ステーションの看護師等が、在宅で死亡した利用者（ターミナルケアを行ったあと、24時間以内に在宅以外で死亡した者を含む）、または特別養護老人ホーム等で死亡した利用者（ターミナルケアを行ったあと、24時間以内に特別養護老人ホーム等以外で死亡した者を含む）に対して、その主治医の指示によりその死亡日および死亡日前14日以内に、2回以上（退院支援指導加算の算定に係る療養上必要な指導を含む）指定訪問看護を実施し、かつ、訪問看護におけるターミナルケアに係る支援体制について利用者およびその家族等に対して説明したうえでターミナルケアを行った場合に算定する。なお、1回を退院支援指導加算とする場合は、退院日にターミナルケアに係る療養上必要な指導を行っていること。
訪問看護ターミナルケア療養費1
訪問看護ターミナルケア療養費2
訪問看護ターミナルケア療養費の算定要件
- 在宅でご逝去されたご利用者様（ターミナルケアを行った後24時間以内に在宅以外でご逝去された場合も含む）について、死亡日および死亡日前14日以内の合計15日間に2回以上訪問看護基本療養費を算定している場合に算定する。
- 必ずしも死亡日に訪問しなくてはならないということではない。
- 利用者の死亡月に算定する。
- 死亡日および死亡日前14日以内の合計15日間に介護保険または医療保険の給付の対象となる訪問看護を1日以上実施した場合は最後に実施した保険制度で訪問看護ターミナル療養費等の算定をする。
- 他の訪問看護ステーションが訪問看護ターミナルケア療養費を算定している場合や医療保険機関が在宅患者訪問看護・指導料の在宅ターミナルケア加算等を算定している場合は、算定できない。（要するに1カ所しか算定できない）
- 医療保険または介護保険の訪問看護を、それぞれ1日以上実施した場合は、最後に実施した保険制度で算定する。
QA
Q.必ず死亡日に訪問している必要はあるか？
A.必ずしも死亡日に訪問しなくてはならないということではない。
死亡日および死亡前14日以内の合計15日間に介護保険または医療保険の給付の対象となる訪問看護をそれぞれ1日以上実施した場合は、最期に実施した保険制度で訪問看護ターミナル療養費等の算定をする。
Q.訪問看護におけるターミナルケアの支援体制とは？
A.利用者・家族の要請にすみやかに応じられるようにすること。
ターミナルケア療養費（医療保険）は24時間の連絡体制をとることが算定要件にはなっていない。が、ターミナルの支援体制をとっていることが必要。
Q.死亡日の前日に1日2回訪問、訪問看護ターミナルケア療養費は算定できる？
A.出来ない。
訪問看護基本療養費は1日に1回しか算定できない。よって、同日2回訪問した場合は訪問看護基本療養費が1回とカウントされるので、訪問看護ターミナルケア療養費は算定できない。
Q.もともと介護保険ご利用者、急性増悪等により特別訪問看護指示書の交付を受け死亡前14日間の間に2回医療保険による訪問看護を行った後、15日目に死亡した。 15日目は本来介護保険となっているが、ターミナルケアはどちらでの保険で請求するか。
A.医療保険
介護保険による死亡前の訪問看護は1回も行われていないので、最後に訪問看護を行った医療保険での請求となる。
