指定難病患者の医療費助成制度
医療費助成の対象となる方
医療費助成の対象となる方は、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合となります。
ポイント
確立された対象疾病の診断基準とそれぞれの疾病の特性に応じた重症度分類等が、個々の疾病ごとに設定されています。
申請から医療受給者証交付の流れ
１．申請
申請に必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請します。
※必要な書類は次項で。
受付窓口は、都道府県・指定都市により異なります。お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせが必要となります。
２．都道府県・指定都市による審査
都道府県・指定都市は
- 病状の程度が認定基準に該当するとき、または、
- 認定基準に該当しないが高額な医療の継続が必要な人（軽症高額該当）と認める場合に支給認定を行う。
３．都道府県・指定都市による医療受給者証の交付
①申請から医療受給者証が交付まで約３か月程度かかります。
その間に指定医療機関においてかかった医療費は払戻し請求をすることができます。
→つまり、申請日から助成されるということです。
②審査の結果、不認定となることがあります。
その場合は、都道府県・指定都市から不認定通知が送付されます。
申請に必要な書類
表の通りです。
認定の有効期間と期間内の変更申請
支給認定の有効期間
・原則１年以内
支給認定の有効期間は原則１年以内です。
→病状の程度・治療の状況から医療を受けることが必要と考えられる期間。
※ただし、特別な事情があるときは１年３か月を超えない範囲で定めることができます。
有効期間を過ぎて治療継続が必要な場合は更新の申請を行います。
変更申請
有効期間内に、一定の申請内容や負担上限月額算定のために必要な事項の変更があった場合は届出が必要となります。
また、支給認定された
上記３点を変更する必要がある場合には、変更の申請をすることができます。
自己負担上限額（月額）
自己負担上限額管理票による自己負担額の管理
自己負担上限月額は、受診した複数の指定医療機関の定率負担割合合算額に適用されます。
このため、医療受給者証とともに交付される「自己負担上限額管理票」で管理されます。
１．各指定医療機関では受診のつど自己負担上限月額の範囲内で医療費の２割（又は１割）を徴収します。
ポイント
指定難病の医療費の自己負担割合が3割から2割に引き下げられます。
医療保険上で3割負担となっている患者さんの負担割合が2割となります。
2割・1割負担の患者さんの負担割合は変わりません。
２．患者は指定医療機関を受診のつど徴収額を管理票に記入してもらいます。
３．自己負担累積額が自己負担上限月額に達した場合は、その時の指定医療機関が確認し、その月に負担上限月額を超える費用徴収は行われません。
難病指定医について
指定難病の制度では、都道府県・指定都市から指定を受けた指定医に限り特定医療費支給認定の申請に必要な診断書を作成することができます。
指定医には、新規申請及び更新申請に必要な診断書の作成ができる「難病指定医」と、更新申請に必要な書類のみ作成できる「協力難病指定医」の2種類があります。
軽症高額該当について
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
「高額な医療を継続することが必要」とは、医療費総額が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合をいいます。
例えば、医療保険3割負担の場合、医療費の自己負担がおよそ1万円となる月が年3回以上ある場合が該当します。
ポイント
（1）申請月から起算して12月前の月、または
（2）指定難病を発症したと難病指定医が認めた月を比較して、いずれか後の月から申請日までの期間が対象です。
なお、「33,330円」には入院時食事（生活）療養の標準負担額は含みません。
「高額かつ長期」の認定について
高額な医療が長期的に継続する患者については、一般所得・上位所得について、軽減された負担上限額が設定されています。対象となるのは、指定難病及び小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が、申請日の月以前12月で既に6回以上ある患者です。
例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある場合が該当します。
算定可能な小児慢性特定疾病に係る月ごとの医療費総額は、指定難病に関する医療費の助成を受ける前のものに限る。
人工呼吸器装着者の負担上限月額について
人工呼吸器その他の生命の維持に必要な装置を装着していることにより特別の配慮を必要とする患者については負担上限月額は所得階層にかかわらず月額1,000円です。
対象となる要件は支給認定を受けた指定難病により
- 継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、かつ
- 日常生活動作が著しく制限されていることで、
次のような具体例が想定されています（要件に適合するかは個別に判断されます）。
